Las mujeres, madres de hijas e hijos con discapacidad se enfrentan diariamente a un sistema de exclusión y de desafíos que dificultan más su situación, y esto también se ha reflejado en la pandemia del COVID-19. Sin embargo, las madres siguen firmes en su lucha por la inclusión y el acceso a los derechos de sus familias.
Mariela Castañón / laCuerda
Lilian Reyes, es mamá de María Fernanda, de 23 años, quien está diagnosticada con sordoceguera, también padece hipotiroidismo y por ello es necesario que esté medicada de por vida, lo cual le provoca problemas para conciliar el sueño. Además, tiene epilepsia refractaria, es decir que no responde a los medicamentos por lo que suele tener crisis convulsivas.
Lilian, ha dedicado su vida al cuidado de su hija. La ha acompañado en su desarrollo integral en su niñez, adolescencia y juventud. Ambas han enfrentado los desafíos de un sistema de exclusión que no les garantiza servicios adecuados como el transporte, formación académica y acceso a los espacios públicos, por ejemplo.
La familia de María Fernanda se comunica con ella por medio de lenguaje de señas adaptado con pictogramas, explica Lilian.
María Fernanda ha asistido a un centro educativo que atiende a personas con sordoceguera, allí tiene su propio vivero, pinta las macetas y vende suculentas. Actualmente todavía dan seguimiento a su proceso, pues se encuentra en una etapa de transición a la vida adulta.
Lilian explica que en Guatemala hay un centro educativo que atiende a personas con sordoceguera, se llama Fundal. Su hija empezó a asistir a este lugar cuando tenía aproximadamente un año. Su proceso educativo fue distinto, no aprendió a leer y escribir, pero reforzó sus actividades de vida diaria, también aprendió a responder de una manera adecuada a los estímulos externos porque antes se lesionaba y le daba ansiedad los cambios de rutina.
María Fernanda regularmente no visita centros comerciales o tiendas, debido a que le afectan los lugares aglomerados, o que personas extrañas la toquen, indica Lilian.
Ilustración: Diego Orellana
COVID-19, otro desafío para las familias
Durante la pandemia la situación para Lilian y María Fernanda fue más compleja, debido a los toques de queda. María Fernanda sale a caminar diariamente de 2 a 3 veces porque le ayuda a autorregularse, pero el año pasado entre marzo y abril durante el verano, debían salir cuando el clima era caluroso y había “soles inclementes”, dice Lilian.
Además, el uso de la mascarilla sigue siendo un desafío para María Fernanda, porque no la acepta y se la arranca. Tampoco ha tenido oportunidad de mantener contacto con la naturaleza, permanecer en la piscina a la que antes asistía con frecuencia, ni ha visitado a sus abuelas para evitar contagios, dice Lilian.
Mientras que la vacunación para las personas con discapacidad no ha sido clasificada como prioridad y ha demorado 1 año y 4 meses después de detectarse el primer caso de COVID-19; la vacunación para personas con discapacidad empezó hasta el 27 de julio.
En el caso de María Fernanda, fue vacunada con la primera dosis el pasado 3 de agosto, después de un proceso “que costó”, describe Lilian, pero se logró por las gestiones de organizaciones como Margarita Tejada, Fundal y las madres que han insistido para lograr estos espacios.
De acuerdo con la entrevistada, la vacunación de María Fernanda fue una experiencia “titánica”, porque debía hacer fila y esperar su turno en medio de un ambiente desconocido para la joven.
Además, Lilian no tuvo oportunidad ni siquiera de explicarle al soldado que vacunó a María Fernanda, que ella tiene sordoceguera. Cuando le aplicaron la vacuna, “ella sintió dolor y se tiró de la silla”, indica Lilian.
La mamá de María Fernanda espera que el proceso para la segunda dosis de vacunación sea rápido y se considere la condición de las personas con discapacidad. En la primera dosis, se asignó un día específico para niñez con Síndrome de Down, discapacidad auditiva, sordoceguera y múltiples discapacidades, sin embargo, “la gente no estaba preparada” para atender a esta población.
1.6 millones de personas invisibilizadas
Según la II Encuesta Nacional de Discapacidad (ENDIS 2016) cerca de 1.6 millones de personas tiene algún tipo de discapacidad en Guatemala.
De acuerdo con Silvia Quan, exdefensora de las Personas con Discapacidad de la Procuraduría de los Derechos Humanos (PDH) y actualmente presidenta del Colectivo Vida Independiente, es “muy pobre” la protección de los derechos de las mujeres y de las personas con discapacidad.
Quan explica que es importante reconocer económicamente estas labores de asistencia, que realizan principalmente las mujeres. En algunos países existe este tipo de reconocimiento a esas labores, pero en Guatemala no sucede.
La presidenta del Colectivo Vida Independiente indica que las personas con discapacidad están “olvidadas por el Estado” y no hay una norma que proteja sus derechos, “más bien se cometen violaciones a sus derechos humanos en nombre de su protección”, por ejemplo, institucionalizar a un bebé cuando nace con discapacidad, o cuando de adulto adquiere una discapacidad.
Tampoco hay estimulación temprana, rehabilitación y educación exclusiva, que es lo que se promueve desde un enfoque de derechos humanos. Asimismo, no hay protección para que se cumplan los derechos laborales y un ambiente abierto para la contratación de estas personas.
Jonathan Natareno, actual defensor de las Personas con Discapacidad de la PDH, coincide con Quan, y opina que el tema es un reto, porque está excluido de la agenda de desarrollo a nivel general.
Según Natareno, durante la pandemia del COVID-19, se reafirmó el nivel de exclusión para las personas con discapacidad y esto se ha evidenciado en el seguimiento que la PDH ha dado en hospitales, donde hay dificultades para atender a esta población.
El defensor de la PDH explica que la discapacidad en las personas se ha concebido como un modelo tradicional: como objeto de lástima, sin embargo, el modelo debería vincularlo con el enfoque de derechos humanos.
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Iniciativa 5125 estancada en el Congreso
La iniciativa 5125, Ley de Personas con Discapacidad, es un mecanismo legal que a criterio de Quan y Natareno, podría contribuir para garantizar los derechos de las personas con discapacidad, pero se encuentra en tercer debate, desde el 7 de febrero de 2017.
Actualmente es la Ley de Atención a las Personas con Discapacidad la que está vigente en Guatemala, pero data de 1996 y presenta una serie de falencias. Otro instrumento legal es la Constitución Política de la República que en su artículo 53 aborda el tema, pero su narrativa hace énfasis en los “minusválidos” y “políticas de atención médico social”.
Mientras que la iniciativa 5125 propone atender las necesidades de todas las personas, incluyendo a las personas con discapacidad y su enfoque se basa en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo, aprobado por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas en 2006.
De acuerdo con el marco normativo de la iniciativa 5125, se trata de ser congruente con la Convención tomando como propio su objeto que es garantizar y asegurar el ejercicio efectivo de los derechos de las personas con discapacidad. Asimismo, define a la persona con discapacidad según los términos aceptados actualmente dada su rápida evolución.
Este proyecto de Ley propone la creación de la Secretaría Presidencial sobre asuntos de Discapacidad (SEPREDIS), con funciones de coordinación, promoción y diseño de la política pública de discapacidad; y, de seguimiento, vigilancia y cumplimiento de las normas, proyectos y procesos.
En la iniciativa 5125 el Conadi permanece con su misma naturaleza autónoma, sus siglas continúan siendo las mismas pero de su nombre se omite la palabra «Atención» por responder a un modelo médico rehabilitador.
Según la propuesta, la estructura funcional del Conadi se basa en los principios de democracia, representatividad, regionalización y fortalecimiento de las representaciones locales, con la nueva normativa se crea como órgano superior la Asamblea General, que estaría integrada por todas las organizaciones civiles legalmente inscritas que se registren además en el Conadi.
Jonathan Natareno considera que esta iniciativa reúne todas las condiciones de estándares internacionales porque hace una equiparación sobre la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y trasciende de todos los modelos anteriores al modelo social de la discapacidad.
A criterio de Natareno, hubo dos factores que detuvieron la iniciativa 5125: la intención de crear un bono por discapacidad y porque ese proyecto de Ley establecía la creación de una Secretaría Nacional de Discapacidad.
Por su parte, Silvia Quan, presidenta del Colectivo Vida Independiente y quien también trabajó en la propuesta de la iniciativa, explicó que dentro de este proyecto se consideró el bono que representaba más o menos Q1,500, o la mitad de un salario mínimo, para apoyar a la persona con discapacidad que era asistida por otras personas.
Quan agrega que el Conadi no estaba de acuerdo en la aprobación de esta iniciativa de ley porque se proponía la creación de una institución adicional en el Organismo Ejecutivo para que llevara el tema.
Alejandro Marín, director general de Conadi, no dio declaraciones para este reportaje.
Mientras la iniciativa 5125 permanece estancada, los desafíos continúan para las personas con discapacidad, que a la fecha permanecen excluidos del sistema guatemalteco con enfoque de derechos humanos.
